Paul Geerts is internist-hematoloog in Maastricht UMC. Daar promoveert hij op het onderwerp Samen Beslissen. Als vertegenwoordiger van de medisch specialisten op deze avond, vertelt Paul over zijn ervaringen met Samen Beslissen. “Tijdens mijn studie heb ik al kennisgemaakt met Shared Decision Making, zoals we dat noemden. In de theorie worden drie stappen gedefinieerd die de specialist moet doorlopen. De eerste stap neem je als een team dat samen voor een moeilijke beslissing staat. Vervolgens neemt de arts zijn of haar verantwoordelijkheid door de behandelopties met de patiënt te bespreken. En als derde stap maken arts en patiënt samen een keuze. In die tweede stap, het informeren, zijn artsen best bedreven. Maar werken als team, daar hebben wij nog veel te leren”, stelt Paul. Artsen kunnen bijvoorbeeld beginnen met de vraag: ‘Wat wilt u absoluut nog kunnen doen?’ suggereert Paul. “Maar de patiënt moet de specialist ook helpen. Geef uw mening, vanavond in het debat, maar vooral ook later bij mijn collega’s in de spreekkamer.”

Jan de Jong heeft multipel myeloom. Met zijn ervaring als dokter heeft hij ook aan de andere kant van de tafel gezeten. Daarom is hij een waardevolle gesprekspartner voor hematologen bij het opstellen van behandelrichtlijnen. Maar dat betekent niet altijd dat er naar hem wordt geluisterd. “Op dit moment vinden ze mij nog wel een beetje een lastpak.” Jan bespreekt de resultaten van de uitvraag van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten over Samen Beslissen. Het overgrote deel van de patiënten geeft aan samen te willen beslissen, maar in praktijk gebeurt dat nog veel te weinig. Jan denkt dat vooral artsen de knop om moeten zetten. “Het is een kwestie van oprechte interesse in wat de patiënt belangrijk vindt. Als de patiënt klaagt over moeheid, en de arts zegt: ‘Dat kan niet, want uw bloedwaardes zijn goed’, dan heb je het als arts verknald.” Samen Beslissen zit hem soms ook in eenvoudige aanpassingen, meent Jan. “De hematologie-richtlijnen beginnen momenteel met de kop ‘Richtlijnen behandeling van multipel myeloom’. Daar zou ik van willen maken: ‘Richtlijnen behandeling van patiënten met multipel myeloom’.”

Hans Scheurer heeft multipel myeloom (ook bekend als Ziekte van Kahler). Als voorzitter van de koepel van Europese patiëntenorganisaties voor multipel myeloom is Hans goed op de hoogte van er onder patiënten leeft. Eigenlijk is het debat over Samen Beslissen geen spannend debat, stelt hij: “Iedereen is het er over eens dat Samen Beslissen moet gebeuren. De vraag is alleen op welke manier.” Hans neemt alvast een voorschot op het debat door drie voorstellen te verdedigen die Samen Beslissen de standaard besluitvormingsprocedure maken: ‘Een goede specialist biedt jou ook de behandelopties die beschikbaar zijn in andere ziekenhuizen.’ “Natuurlijk weet niet elke specialist precies wat er zich afspeelt in de rest van het land. Maar het is een kwestie van professionaliteit om als specialist te zeggen: ‘Ik weet het eigenlijk niet zo goed, maar kijkt u ook eens daar.’” ‘Na de behandeling volgt een evaluatiegesprek tussen de patiënt en specialist.’ “Een behandeling is een doorlopend traject, maar de beslissing voor een behandeling is een forse. Die moet op een juiste manier gemaakt worden, en daar moet de specialist van kunnen leren.” ‘Het gespreksverslag laat je ook reviewen door de patiënt.’ “Het gespreksverslag helpt de behandelaar om te communiceren met het behandelteam. Het probleem is dat hier vaak zaken in staan die de patiënt helemaal niet zo heeft bedoeld. Door de patiënt beter te betrekken bij de keuze voor behandeling blijkt dat de patiënt tevredener is, én trouwer aan die behandeling.”

Maaike de Ruijter is verpleegkundig specialist bij het VUmc en voorzitter van de tumorwerkgroep Hematologie. Als verpleegkundig specialist is Maaike bevoegd om zelfstandig medische beslissingen te nemen. Daarnaast hebben verpleegkundig specialisten een grote rol in de mentale ondersteuning van de patiënt. Zij hebben meer tijd om de patiënt te leren kennen en weten beter wat de patiënt belangrijk vindt. Samen Beslissen is dus juist voor deze beroepsgroep weggelegd. Wat kunnen we nog beter doen? “Hoewel je de patiënt moet betrekken bij de behandelkeuze, moet je de patiënt niet het gevoel geven alleen te staan in het nemen van een beslissing. Dan sla je door met Samen Beslissen.” Maaike maakt te vaak mee dat patiënten naar huis worden gestuurd met informatie die zij slecht begrijpen, en die op basis daarvan een keuze moeten maken. “Dan is er wat misgegaan, want dit proces doorloop je samen.” Een stap in de goede richting zou zijn om keuzehulpen voor mensen met multipel myeloom te introduceren. “Het is dan wel essentieel dat behandelaars met zo’n keuzehulp leren omgaan. Het bespreken van een keuzehulp hoort bij het gebruik daarvan. En wanneer het nodig is, moet de specialist ook van een keuzehulp durven afwijken.”